Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa e incurable

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de causa desconocida que genera debilidad y atrofia muscular
9 de septiembre de 2014
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Stephen Hawking, un ejemplo de lucha y superación frente a la enfermedad de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

¿Quién a estas alturas no ha oído hablar del famoso reto del verano, el ice bucket challenge? Conocidos rostros no han dudado en sumarse a dicha campaña solidaria –y prestarse a que les tiren un cubo de agua helada– con el fin de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Personalidades de todo el mundo (políticos, futbolistas, cantantes, actores, presentadores de televisión…) se han mojado en señal de apoyo a los afectados por esta patología, realizando donaciones y pasando la pelota al tejado de otros con una nominación que les invitaba a unirse a la causa.

Los vídeos de nuestros famosos dándose un refrescante chapuzón a favor de la lucha contra la ELA han alcanzado miles de reproducciones en YouTube, volviéndose virales en muy poco tiempo. También se sucedieron voces críticas que sugerían que el reto del cubo helado estaba degenerando en un divertido y sexy juego veraniego porque el ego de muchas celebrities les hacía olvidar el objetivo real de la campaña: dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre la ELA así como conseguir mayores ingresos dedicados a su estudio.

Fuimos testigos de un desfile de famosos tirándose un cubo de agua helada por encima, pero poco nos contaron acerca de una enfermedad con pronóstico mortal que afecta a alrededor de 2.800 personas en España. Aunque el ice bucket challenge sirviese como reclamo mediático, muchas preguntas quedaron abiertas: ¿qué es la ELA? ¿Cuál es su origen? ¿Qué sintomatología acompaña a esta afección? ¿Cómo se diagnostica? ¿Existe algún tratamiento? ¿Tiene cura?

¿Qué es la ELA y cuáles son sus síntomas?

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que afecta a las células nerviosas del sistema motor, el cual dirige, controla y mantiene la musculatura esquelética que nos otorga la capacidad de movernos y relacionarnos con el entorno. Cuando dichas células nerviosas disminuyen su funcionamiento y mueren, provocan una parálisis muscular progresiva. Los primeros síntomas de la ELA son debilidad en las extremidades y dificultad para caminar bien o respirar.

La esclerosis lateral amiotrófica supone un gran sufrimiento para los pacientes y sus familiares por su carácter invalidante, la corta esperanza de vida de quienes la padecen (hay enfermos que viven 6 años, otros entre de 3 a 5 e incluso unos pocos que sobrepasan los 10 o 15) y los problemas emocionales y psicológicos que genera. Se trata de una enfermedad infrecuente (o de escasa prevalencia) y causa desconocida que suele afectar a personas con edades que oscilan entre los 40 y los 70 años de edad, aunque hay casos de enfermos con 25 años; depende de cada caso. Con más de 30 años con ELA, un caso muy poco habitual, el reputado científico inglés Stephen Hawking es, quizás, el paciente de esclerosis lateral amiotrófica con mayor renombre.

Diagnóstico

Generalmente, el diagnóstico precoz de la ELA resulta complejo, y pueden transcurrir meses desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se confirma el diagnóstico. Un especialista en neurología examinará al paciente –estudiando su historia clínica– y realizará un electromiograma para comprobar el estado de los nervios y los músculos y detectar posibles anomalías.

Tratamiento

No existe un fármaco que cure la esclerosis lateral amiotrófica, así que las alternativas que se barajan son los tratamientos de control y los paliativos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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